Behandling til døende i Danmark er præget af voldsom ulighed

(Berlingske 29.07.2022)

Ved du, hvordan du skal dø? Eller hvordan du gerne vil dø? Hvis din død ikke indtræffer pludseligt, vil du sandsynligvis få brug for lindrende pleje og behandling – det man kalder palliation.

Vi, som har arbejdet med ældre og døende i det danske sundhedsvæsen, kan fortælle, at dit dødsforløb i store træk vil falde i én ud af to kategorier – og kvaliteten er voldsomt forskellig.

Vi kunne kalde dem »Basisdøden« og »Premiumdøden«. Hvilken mon du får?

Basisdøden tilkommer den ældre, der i forvejen er registreret som »borger« i det kommunale plejesystem. Du bliver døende grundet alderssvækkelse eller kronisk sygdom, måske på grund af en infektion, som tager overhånd, eller hvis du bare er almindeligt mæt af dage.

I den dødsproces modtager du en til tider helt ukoordineret sygepleje leveret af fagligt uspecificeret personale. Ofte afløsere. Enkelte døende vil måske opleve kvalificeret hjælp i form af en dygtig sosuhjælper eller sygeplejerske, men generelt vil du ved livets afslutning være overladt til tilfældigheder. Alt afhængig af hvilket sted du er, hvem der nu lige er på arbejde, din praktiserende læges involvering og så videre.

Basisdøden er et forløb, der ikke altid iværksættes med de klareste rationaler. Til gengæld er den nem at anvende for det meste personale uanset faglige forudsætninger, og uanset om behandlingen foretages på plejehjem eller i hjemmet.

Du er måske stødt på den i forbindelse med dødsforløb hos ældre i din familie. Basisdødens hovedelement er den såkaldte »Tryghedskasse«, som er en lille gaveæskelignende pakke, ordineret af lægen.

Når plejepersonalet bryder den sirligt omviklede tape, møder man en opstilling bestående af ampuller med et bredt udvalg af potente medicinske stoffer. Med den tilhørende læs-let-vejledning ved hånden kan sosuassistenten nu ud fra standardordinationer gå i gang med at kombinere og give den ældre forskellige midler, der kan mindske kvalme, smerter, væskeophobninger, uro, angst og hallucinationer.

Stofferne i tryghedskassen kan effektivt lægge folk til at sove, og hvis personalet ukritisk fortsætter brugen af dem, vil man lige så effektivt sove ind i døden. Det er godt for nogle, men bestemt ikke for alle.

Selvom tryghedskassen med sine potente og bivirkningsgivende lægemidler er farlig at bruge uden uddannelse i palliativ behandling, er dette ikke et kompetencekrav hos sosuassistenten på plejehjemmet eller hos den sygeplejerske, som i tilkaldefunktionen indfinder sig kortvarigt ved sengelejet.

Alligevel er det dem, som administrerer tryghedskassen, der på en måde kommer til at signalere tag-selv-bord og i sit pakkeformat illustrerer en holdning til, at det at tage sig af ældre døende er en ligetil affære. Som ældre skal du bruge ble, spise blød mad og se tv. Som døende skal du bruge ble og have tryghedskasse.

I Basisdøden er den ældre overladt det meste af tiden til sig selv, og man kan ikke forvente, at plejepersonalet uopfordret dukker op for at tilse den døende.

Dødsforløbet er desuden kendetegnet ved nogle tilbagevendende, instrumentelle handlinger, der på den døende og familien nærmest må opleves som rituelle i deres ophøjede udførelse.

Et eksempel er de lyserøde swaps, der indgår i alle basis-dødsforløb. Det slikkepindslignende remedium med en skum-dut for enden indføres i munden på den døende for at fugte slimhinderne med danskvand og i teorien måske hindre komplikationer som svamp med mere.

Det kan virke lindrende hos nogle.

Hos andre, som oplever kvælende fejlsynkning ved selv et par dråber væske, kan tiltaget synes mindre relevant. Ikke desto mindre fortsættes swap-behandlingen til det sidste i en mekanisk gentagelse, hvor den nu bedøvede døende (ved hjælp af tryghedskassen) ender som vidne til sit eget, mærkværdige afviklingsritual.

I Basisdøden er sundhedsfaglige overvejelser om den enkeltes situation udskiftet med skematisk behandling, der eksekveres af det omsorgsfulde, men ikke palliativt uddannede personale. Respekten for, at enhver død er en unik og måske endda en spirituel begivenhed, ja, det er en luksus, der ikke er plads til på Basisdødens typiske plejesteder, hvor der konsekvent mangler sundhedsfaglig vejledning og palliativ mentoring.

Vejledning og faglig ekspertise får du til gengæld masser af med »Premiumdøden«, samfundets udvidede tilbud til få udvalgte døende. Næsten altid kræftpatienter. Premiumdøden byder på en opgradering af de standardiserede ydelser i Basisdøden og foregår på hospice med specialuddannede sygeplejersker og læger.

Her udarbejder man en individualiseret behandlingsplan for, hvad der skal gives i tilfælde af angst, smerter eller andre plagsomme symptomer. Det er nogle af de samme stoffer, man finder i Basisdødens tryghedskasse, men præparater og doser er justeret i samarbejde med en lægelig specialist i palliativ behandling.

Premiumdødens opgraderede karakter kommer også til udtryk i krav til fagligheden på hospice. For at kunne være et specialiseret palliativt behandlingssted skal der være fire forskellige faggrupper til stede. Al lidelse forstås ud fra fire dimensioner: den fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle.

Alle behandlingsplaner skal afspejle denne tværfaglige, helhedsorienterede forståelse. Der er fokus på faglig uddannelse, udvikling og forskning og på det unikke menneske, som er ved at dø, samt på familien, som snart vil gå fra pårørende til efterladte. På sorg og eksistentiel lidelse.

Omgivelserne i Premiumdøden på hospice er desuden noget venligere end de triste rum, du måske selv kender fra hospitaler og plejehjem. Her kan den døende for eksempel være omgivet af skandinavisk design i lyse træsorter flankeret af Louis Poulsen-lamper, finde ro til lyden af velvalgte, musikterapeutiske toner, hvis da ikke en cellist er booket i dagligstuen.

Som læseren nok har gennemskuet, er måden, vi dør på, præget af voldsom ulighed og svigt. Enten udsættes man i sine sidste dage for halvtilfældige one-size-fits-all-behandling i Basisdøden eller også lindres lidelserne i mere bekvemme rammer med Premiumdødens individuelle behandlingsplan.

Er løsningen så at tilbyde alle døende danskere en hospiceplads?

Nej, det er økonomisk urealistisk og heller ikke sundhedsfagligt nødvendigt. Samtidig er det ikke alle, der ser sig selv i livets sidste tid på et hospice, som trods alt også er en institutionaliseret død.

Men vi må stille krav til, at alle og enhver får lov til at dø på den måde, som er bedst for dem. Døden skal ikke være bundet op på standardprocedurer og ritualer, som et presset personale klamrer sig til, fordi de på grund af manglende uddannelse og erfaring er bange for at gøre noget forkert i livets mest alvorlige tid.

Det er så åbenlyst, at personalet har brug for en tryg hånd under sig, som fjerner tvivl og frygt og forsikrer dem om, at det rent faktisk godt kan lade sig gøre at afvige fra den rituelle one-size-fits-all-pleje og hjælpe den ældre til en død, som følger den døendes personlige værdier.

Og det er derfor, at alt plejepersonale, hvad enten det er i hjemmeplejen, på hospitalet eller på plejehjemmet bør have et tæt samarbejde med det palliative specialistniveau og egen læge, som løbende kan rådgive og deltage i en sygepleje og medicinsk behandling, udfoldet i respekt for den enkelte.

Hvem ved, måske er der én, som ønsker at dø mest mulig vågen og derfor ikke ønsker så meget beroligende og smertestillende medicin, mens en anden ønsker at sove lidt mere? Måske en tredje ønsker at dø under kirsebærtræet hjemme i haven. Når personalet og familien er trygge, kan det meste lade sig gøre, og den døende kan således få en værdig afslutning på livet.

May Bjerre Eiby er sygeplejerske samt leder på Dagmarsminde, og Kristoffer Marså er speciallæge i lungemedicin, fagområdespecialist i palliativ medicin samt overlæge på Arresødal Hospice